Aj pacienti so zriedkavým ochorením môžu žiť šťastné a naplnené životy. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý si spoločnosť pripomína v nedeľu (28. 2.), na to poukázala za Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb (SAZCH) Soňa Herdová. Príkladom je svadobná fotografia slovenskej pacientky so spinálnou svalovou atrofiou autora Pavla Kulkovského. V Medzinárodnej súťaži Eurordis Photo Award o najlepšiu fotografiu zo života ľudí so zriedkavým ochorením získala prvenstvo.
Asociácia poukázala na to, že len na Slovensku je približne 300.000 pacientov so zriedkavým ochorením. Vysvetlila, že až 72 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu a 70 percent postihuje deti. Naopak, 20 percent sa prejaví až v dospelosti. “Na Slovensku má aj trpkú príchuť nezosúladenie slovenskej a európskej legislatívy o zriedkavých chorobách. A tak napriek veľkému počtu ľudí so zriedkavými chorobami sú pacienti odkázaní na výnimky nielen v zdravotnom a sociálnom systéme, ale aj pri vzdelávaní,” poznamenala.
Víťazstvo snímky zachytávajúcej svadobný pár podľa asociácie svedčí o tom, že ľudské šťastie či spokojnosť neohrozí ani choroba, hoci je závažná a život ohrozujúca a postihuje nie viac ako päť z 10.000 obyvateľov Európskej únie. “Aj napriek tomu, že pacienti žijú so zriedkavým ochorením, môžu žiť šťastné a naplnené životy. Dôkazom toho sú príbehy našich zriedkavých hrdinov, ktorým je venovaná aj tohtoročná kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb: Spoznajte zriedkavých hrdinov,” poznamenala.
Fotografia Pavla Kulkovského zachytáva pacientku Alenu, ktorá má spinálnu svalovú atrofiu typu dva, a jej manžela Róberta. Ide o zriedkavé nervovosvalové ochorenie genetického pôvodu, pri ktorom chýba bielkovina potrebná pre svaly, a tie postupne slabnú. Alena liečbu nemá. O lieku, ktorý by jej mohol podľa asociácie pomôcť, aktuálne rozhoduje Európska lieková agentúra.
Do súťaže sa svojimi fotografiami zapojili stovky ľudí z viac ako 30 krajín sveta. Každá z nich odráža život ľudí so zriedkavými chorobami kdekoľvek na svete. Ako Kulkovský povedal pre TASR, už viac než desať rokov pracuje ako osobný asistent, takže sa pohybuje v komunite s ľuďmi, ktorí majú rôzne postihnutia. “Vďaka tomuto sa mi naskytne možnosť zachytiť autentické momenty z ich životov na fotografiu. Sú to ľudia, ktorí okolo seba rozdávajú úprimnú lásku a úsmev a ja sa vždy veľmi teším, že môžem byť súčasťou ich všedných i nevšedných dní,” uviedol. Dodal, že táto práca, mu dáva zmysel a verí, že práve ňou môže po sebe niečo zanechať.
